長かったような、あっという間だったような・・・。
リンパ浮腫の治療のうち、数少ない積極治療の一つ、静脈リンパ管吻合手術を受けて 2年が経ちました。患部(足)の周径や皮膚の状態や堅さの変化を見ている限り、術後の状態から悪化することなく、維持できているように思います。
手術直前は、太股はかなり堅くなっていたし、膝の可動範囲が正常な時からすると制限がかかっているぐらいには巨大化していました。術後は、弾性ストッキングは欠かせないのは変わっていませんが、状態はかなり改善されました。やはり受けて良かったと思います。
その弾性ストッキングですが、編み目が徐々に広がっていくことから、2本を毎日交互に履く場合、半年ごとに1本ずつ入れ替えて使っていった方がいいそうです。
手術を受けた病院の指示書があれば購入後に保険が適用される組合もあるようですので、経済的な負担も軽減されるかもしれません。
はじめまして。静脈リンパ管吻合手術で検索してたどり着きました。私も足が原発性リンパ浮腫です。静脈リンパ管吻合手術を受けてないのですがやっぱり受けようかなと考えています。人により効果は違うようですが、ヨッシーさんは今の足の左右差はどのくらいですか？たとえば足の付け根では。私は今４～６センチの差があります。
返信削除運動でリンパの流れをよくできるのではと思っているのですがヨッシーさんは自転車乗ってらっしゃるのでその点も興味があるのでお尋ねしました。
> 匿名さん
返信削除はじめまして。コメントありがとうございます。
今は足首で 5cm ぐらいあります。同じぐらいですかね？太ももだともっとあります。
術前と比べて、足の大きさ以上に硬さが改善されました。
ちゃんとマッサージしてあげれば、ちゃんと抜けてくれますね。
リンパ液を流すのに筋肉が要るそうなのですが、運動すると血流が増えるので、リンパ液も多く生成されてしまいます。
運動後のマッサージが重要なのではないかと思います。
なお、自転車だけでなく、ランニング、サッカー、スキーなんかもやってますが、いずれも不自由なくやってますよ。
ていねいなお返事ありがとうございます。
削除足がやわらかくなるとマッサージの効きがよくなりますね。
私の足はマッサージの効きが悪いので手術するといいのかもしれません。
＞リンパ液を流すのに筋肉が要るそうなのですが、運動すると血流が＞増えるので、リンパ液も多く生成されてしまいます。
知りませんでした。筋肉が疲れすぎると蜂窩識炎おきるのかと思ってました。
＞運動後のマッサージが重要なのではないかと思います。
普通に運動しているのがすごいと思います。
どのタイミングでマッサージしているのか、また蜂窩識炎をおこさないようにどのように気をつけながら運動していらっしゃいますか？
またマッサージとはどのような感じでおこなってますか。
教えてちゃんですみません。
原発性下肢リンパ浮腫の人のブログは少なくて、さらに運動している人のブログはなかなかないので訊く機会がないのです。
＞手術を受けた病院の指示書があれば購入後に保険が適用される組合もあるようですので、
返信削除この手術とは「静脈リンパ管吻合手術」のことですよね？
原発性なので。
たびたびすみません。
> 匿名さん
返信削除吻合手術しても吻合部が閉塞してしまうリスクはあるようなのですが、それでも柔らかくなるのはありがたいです。マッサージの効果がだいぶ改善されました。
確かに、10km ぐらい走ったら、リンパ浮腫の方の足が赤くなって熱を持ちますが、1時間程度で元に戻るのであまり気にはしていません。ランニングのように途中で全く足の筋肉を休める時間がない長時間の運動は控えた方がいいのかもしれませんね。
マッサージは、実は術後は全くやってませんでした。
弾性タイツは腰から左下肢を全て覆えるものを起床から入浴まで常に着用しています。短パンでやるような運動の時も気にせず付けています。
4ヶ月～半年に一回程度、定期的に手術を受けた病院に通っていますので、その後に治療院に寄ってプロによるマッサージを受けていました。
最近は術後よりは多少悪化している気がしているので、ほぼ毎日マッサージしています。足用のマッサージ機を持っていますので、風呂上りやふと思い立った時に左足全体を揉んでます。運動した日は特に入念に揉んでいます。
手術を受けてなくても、指示書があれば弾性タイツなどは組合によっては保険適用されますよ～。
丁寧なお返事とても嬉しいです！
返信削除10キロ！私はリンパ浮腫出なかったときでも10キロ走れなかったです、すごい！
歩くと足がむくんでストッキングがずれてきてだるくなる私からするとやっぱり手術を受けた効果に思えてやっぱり手術しておけばよかった、今からでもしたほうがいいだろうかと
思ってます。
他の方のブログで、最初は片足だけのむくみだったのが、お腹がむくんで、もう片方もむくみだし今は両方という人がいらしたのでやっぱりこれ以上ひどくならないために手術は有効かなと。もう一回治療してるところではない、手術を検討した病院にいってみます。
実は指示書を書いてもらって役所に提出してみたら最初はできると言われたのですが、原発性はだめだと言われたのですが。
他の方で原発性でも保険適用通ったという人がいるのでやってみようと思います。
あるブロガーさんが、原発性だからだめとすごく感じ悪く役所で断られたそうで、怒ったその方はことわられても断られても書類を出すとおっしゃってたので私もそのくらいやらないと原発性リンパ浮腫の人の国の扱いは変わらないかなと思いはじめてます。同じリンパ浮腫なのにどうしてこんな扱いなのかと思ってあきらめてたのですが、私も何度も申請書を出してみようと思います。
私の知る限りですが、手術をやってくれるのは東大か横浜市大だけのようです。原発性に力を入れてくれているのは横浜市大のような気がします。どちらに行くにも紹介状をもらったうえで、尋ねてみてください。
削除私は発症してから一度転職しているのですが、双方の組合で認めてくれました。たまたま運が良かっただけなのかもしれませんね。
横浜市立大学附属病院に通っている人がいるのでここに行って見ようかと思ったのですが。
返信削除http://www.yokohama-cu.ac.jp/fukuhp/section/depts/plastic_surgery.html
横浜市立市民病院というのもあるのですね
http://www.city.yokohama.lg.jp/byoin/s-byouin/news/pdf-news/121226lymph-gairai.pdf
で、気付いたのですが、リンパ管静脈吻合手術っていろいろあって、リンパ浮腫に対する顕微鏡下リンパ管細静脈吻合術
というのもあってこれがLVAと呼ばれているみたいですね。
横浜は遠いのですがもう一回真剣に向き合いたいので調べてみます。
実は、私も横浜市立大学病院通ってます。今でも定期的に関西からはるばる行ってますよ。
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